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ACTUALITE - CONTRIBUTIONS - 16 août 2021

Paul Mamere trisomie 21, une personnalité hors du commun

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Paul Mamere, ce nom ne vous dit certainement pas grand-chose. Pourtant, vous devriez le retenir pour mieux apprécier le parcours hors du commun d’un vrai combattant. Oui un vrai combattant! Ce nouveau modèle à suivre pour toute une génération de personnes délaissées ou en marge de la société incarne un nouvel espoir et un rêve de tant de parents à travers le monde.

Élégant, ouvert et rayonnant, Paul est à l’image de l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Etranger (AEFE) qui l’a adoptée depuis le début de sa scolarité, il y a déjà 12 ans.

Porteur de la trisomie 21, une anomalie génétique du chromosome 21 qui se traduit par une déficience intellectuelle et un retard dans le développement, Paul, aidé, appuyé et soutenu par un père dévoué a su transformer son handicap en une motivation.

Résultat de ce combat acharné, il décroche son baccalauréat avec mention bien.

Au Niger et dans de nombreux pays d’Afrique et d’ailleurs sur notre planète, les enfants atteints de cette anomalie sont rejetés et abandonnés par la société. Paul a bénéficié de toute l’attention et de l’amour d’un père qui n’a jamais abandonné le combat et L’AEFE lui a permis de réaliser ce miracle!

L’éducation étant un droit pour tous, le père de Paul Mamere s’estengagé pendant 12 ans pour arracher son enfant au sinistre sort qui attend toute personne dans son cas.

On ne doit pas céder à la fatalité me disait-il lors de nos échanges, il faut se battre, se battre constamment et ne point se décourager, la remise en cause est un exercice quotidien! Pour Monsieur Nicolas Mamere, le père de Paul, « La première phase par laquelle devrait passer tout parent est l’acceptation de son enfant avec sa différence. Si on accepte mal cette différence ou on attend que la société fasse tout, on va automatiquement vers l’échec.

L’enfant trisomique doit être accompagné , aimé et c’est ce que je n’ai jamais cessé de faire l’estime de soi est une étape primordiale . Au-delà de l’acceptation de l’enfant trisomique, les prises en charges sont importantes pour réussir le projet de l’école inclusive que vient de réussir l’AEFE. C’est la réussite de tout le système éducatif français en faveur de l’école inclusive que fête avec Paul Monsieur Mamere son papa . Il y a quelques jours, il nous a confié avoir  consacré son temps et son énergie dans ce projet d’éducation.

Maintenant  nous a-t-il dit, Paul peut défendre ses droits  seul».

Le parcours exceptionnel de Paul est aujourd’hui une réalité qui s’impose comme source d’inspiration pour nos modèles d’éducation en faveur de l’inclusion de tous les enfants porteurs de trisomie 21 dans le monde. Cet exemple doit  faire école pour les milliers de parents, de par le monde qui espèrent   voir leurs enfants trisomiques comme tous les autres  intégrés et épanouis au sein de la société. 

Pour mieux apprécier ce combat acharné, je ne peux m’empêcher de partager ces quelques écrits et confidences de  Monsieur Mamere qu’il a partagé avec moi sous le titre : Un père séparé assumant seul l’éducation de son fils porteur de trisomie 21 depuis plus de 14 ans…

« Je me vois quotidiennement emmener mon enfant en thérapie pendant que mes amis emmènent leurs enfants au football ou à la danse ou pour une promenade.

Je vois la tristesse et la colère sur mon visage quand j’entends les gens se plaindre pour un rien dans des projets alors que je ne projette pas ma vie au-delà du mois prochain.

Je me vois me réveiller tôt le matin et m’atteler à mon triple devoir de : père, mère et éducateur à la fois sans jamais me plaindre, malgré une énième nuit blanche.

Ce matin, je me sens invisible, car je sais que personne ne voit tous les nuages qui m’enveloppent. Comme si je n’étais plus que l’ombre de moi-même après tant d’années à me battre.

Je me vois pourtant continuer coûte que coûte à aller de l’avant et déplacer des montagnes pour toujours. Mon désir ? Offrir à mon fils Paul un cadre stable et à l’abri du besoin quand je quitterai ce monde.

Aujourd’hui, j’ai comme un doute car ma remise en cause est de tous les jours. Je travaille de midi à minuit , je n’aspire pas au repos, mais il subsiste toujours comme un doute. Ce doute est lié à mes choix: je me demande chaque jour si je peux faire plus, si je peux faire mieux pour lui offrir un avenir meilleur. Je sens  que  l’amour inconditionnel que je porte  à Paul est mon arme la plus puissante, et que j’en ai  l’incarnation , j’ai dit».

Pour revenir au parcours exemplaire de Paul, retenons qu’il a passé douze années de sa scolarité au sein de l’Agence pour l’Enseignement Français à l’Etranger (AEFE) qu’il considère comme sa deuxième famille. Cette structure a une représentativité dans tous les pays de la planète : 139 pays.

Au Niger, par exemple, cette structure est représentée par « Cours La Fontaine ». Il faut donc inscrire la réussite de Paul dans le cadre de ce réseau. Cette réussite est une première mondiale pour l’AEFE. Pendant toute sa scolarité, des prises en charge étaient nécessaires, notamment d’orthophonie pour améliorer la qualité de la prononciation, de psychomotricité pour travailler l’écriture et de Kinésithérapie… Il a également fréquenté l’Ecole Normale de Musique Cortot à Casablanca pour des cours de chant et de piano. Ce sont des activités qui comptent beaucoup et qui ont façonné sa personnalité nous a dit son papa. Au fil des années, d’autres besoins ont ressurgi, dont le besoin de faire du sport. Paul est aujourd’hui grâce aux prises en charges de kinésithérapie capable de pratiquer beaucoup de sports dont son handicap le privait. Paul répand aujourd’hui les vérités qu’il a acquises au prix de bien des sacrifices. Il n’y a pas de frontière entre l’école et la maison nous dit Paul. Actuellement, j’ai un désir, un rêve j’allais dire une utopie: poursuivre mes études dans les métiers du journalisme et de l’audiovisuel en attendant de trouver un sponsor pour un film ou un documentaire sur mon modeste parcours.

Pour permettre à Paul  de faire entendre sa voix à travers le monde, il nous semble important de reprendre les questions auxquelles tente de répondre Monsieur Mamere Nicolas  :

-Comment coopérer, mutualiser les expériences internationales pour réunir ce qui est épars afin de  scolariser sur un plan international ?

-Comment mutualiser les expériences de l’école inclusive à travers l’AEFE dans le monde ?

-Comment mener des actions de formation de formateurs au sein de l’AEFE par le biais de vidéoconférence pour les professionnels qui travaillent avec les personnes porteuses de trisomie 21 ?

-Quels programmes, supports et priorités pour l’inclusion ?

– Le défi qu’impose une coopération à grande échelle en faveur de l’école inclusive est-elle aujourd’hui possible ?  

– Comment reproduire l’expérience du parcours de Paul partout dans le monde ?

En fin quels regards internationaux quels projets peut-on mutualiser pour l’éducation inclusive ? 

Journée mondiale de la trisomie 21 (un reportage sur Paul Mamere a été effectué sur son cas en 2018 :   https://www.youtube.com/watch?v=C7KrVFiksjY  )

Le 21 mars marque la journée mondiale de la trisomie 21. L’occasion de se rappeler que de nombreuses personnes affectées dans le monde par le syndrome de Down sont victimes d’exclusion. Selon les associations et certains médecins, cette anomalie chromosomique toucherait plus de 68.000 trisomiques. Un chiffre qui reste contesté puisque les trisomiques sont intégrés dans la population globale des handicapés. Selon les statistiques de l’Organisation Mondiale de la Santé, huit millions de personnes sont atteintes de trisomie 21 dans le monde. On retiendra également que l’incidence dans le monde est de 1 sur 700 naissances.

 Les trisomiques peinent à retrouver les bancs de l’école

Au-delà de l’insuffisance des moyens financiers, l’intégration des enfants trisomiques en milieu scolaire souffre toujours du manque de formation des enseignants et aussi du refus de ces derniers de prendre en charge des enfants à besoins spécifiques dans leur classe. Pour cette raison, les familles font appel à une Assistante de Vie Scolaire (AVS) qui accompagne l’enfant en classe pendant ses cours. Dans le cas de Paul la prise en charge régulière a permis de décrocher le baccalauréat avec mention bien, ce qui est une première inédite.

L’intégration de Paul est un sujet qu’il a toujours longuement préparé avec son père, grâce au suivi et à l’accompagnement duquel il a toujours pu compter.

Au-delà de l’utopie: « devenir Président de la République » la réponse apportée par Paul à la question : Veux-tu devenir député? Paul aime l’humour de Coluche, il ne veut pas fonder les resto du cœur, mais les domiciles du cœur : un système d’Échange Universitaire International pour les trisomiques dans le monde. (évènement relaté par les médias à l’occasion  d’un  déjeuner pour féliciter Paul  et reporté par Monsieur M’jid El Guerrab député des français du Maghreb et de l’Afrique de l’Ouest )

La première action que je mènerai à dit Paul si je suis élu Président serait d’endiguer la pandémie du nouveau Coronavirus de toute la planète”, espère Paul.

En attendant la concrétisation de cette belle utopie de Paul pour l’humanité, il serait intéressant de regarder la loi française de 11 février 2005 sur le handicap pour s’en inspirer afin d’assurer une meilleure intégration des personnes handicapées.

La loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi handicap1, est une loi française qui a été promulguée sous le gouvernement Raffarin.

La loi du 11 février 2005 définit le handicap dans toute sa diversité. L’article 2 dispose que « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

La France, via l’article 2 de la loi handicap du 11 février 2005, a introduit dans sa définition légale les troubles psychiques6, ayant pour effet la distinction du Handicap psychique, conséquence d’une maladie psychique et le Handicap mental, conséquence d’une altération des capacités intellectuelles. Par là même, certaines maladies et les « patients » qui étaient classés dans la catégorie du handicap mental sont aujourd’hui pris en charge et différenciés, selon de nouveaux critères et protocoles liés au handicap psychique.

Cette décision prévalant sur le territoire national est portée actuellement sur le plan international, dans le cadre de la santé publique. En effet, « la prévalence des troubles psychiques est d’une telle envergure que la Santé mentale a été reconnue comme une priorité internationale par l’ONU ; portée par le Plan d’action 2013-2020 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)  ; au niveau national par le « Plan Psychiatrie et Santé Mentale » pour les années 2011-2015. » 

Par Mahamane Hadi

2 Comments

  1. Ce témoignage m’incite à poser la question suivante:qui se sentira concerné pour produire un documentaire sur l’école inclusive ?

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